謹啓

私たち『一般社団法人Sakura Network Japan』は、ライソゾーム病を中心に小児期から発症する希少疾患の治療、診断技術、専門知識の向上を図り、一方で疾患に対する社会からの認知度向上を目指す啓発活動を行い、わが国の医療、公共の福祉の増進に寄与することを目的として2017年9月に設立しました。

ライソゾーム病は、ここ数年、酵素補充療法や遺伝子治療など先進的な治療法の開発が進んではおりますが、希少疾患であるがためにその疾患や治療に対する正しい知識は、医療関係者の中でも限られています。

反面、遺伝性で不可逆的な進行を示すことが多く、好ましい治療効果を得るためには、発症の早期から治療を開始する必要があります。しかしながら、現実には希少疾患であるがためにその診断が遅れる、または他の疾患と間違えて診断がされてしまうという状況を完全に改善するには至っておりません。

これまで、私たちは、ライソゾーム病の疾患啓発と患者さんの支援を目的に、毎年『Sakuraの会』を開催してまいりましたが、残念ながら、日常診療と疾患の啓発活動の両立には限界があり、十分な活動が行えていないのが現状となります。

そのような状況を改善しつつ、より効果的かつ印象の強い活動が行えるべく一般社団法人Sakura Network Japanを設立し、今までの活動を踏襲しつつ新たな活動を実施してまいります。

本事業は、希少疾患を持って生まれてくる子どもたちの未来を少しでも明るいものにするとともに、その長きにわたる治療期間への励ましになることを願っております。

謹白

一般社団法人　Sakura Network Japan
代表理事　坪井　一哉