一般社団法人Sakura Network Japan
代表理事 坪井 一哉
私たちは、ライソゾーム病を中心とする希少疾病の治療と診断および認知度向上に関する疾患の啓発および患者支援、そして、患者と医療、社会をつなぐネットワークとして、全国の高校、大学、看護学校など様々な教育機関や企業などを対象に“健康セミナー”を開催しています。
今回、2018年と2019年に三井住友銀行SMBCパーク栄にて、難病「ライソゾーム病」の患者支援および疾患啓発を行うためのイベントを開催しました。本イベントは、9月22日「ライソゾーム病の日」にあわせて開催し、会場が満席となる約100人の方々が参加されました。
本事業が、今後もライソゾーム病の疾患啓発と患者さんの支援、および、希少疾患を持って生まれてくる子どもたちの未来を少しでも明るいものにするとともに、その長きにわたる治療期間への励ましになることを願っています。
日時 | 愛知健康セミナー2018:2018年9月22日 愛知健康セミナー2019:2019年9月21日 |
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会場 | 三井住友銀行SMBCパーク栄 |
プログラム | 愛知健康セミナー2018
愛知健康セミナー2019
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“愛知健康セミナー”は、ライソゾーム病などの希少性難病を中心に疾患の啓発を行うと共に、特別講演として一般的な疾患や耳鼻科疾患などの医療のトピックスを加えて構成し、さまざまな教育機関や企業との連携に応じて柔軟に対応しています。
すべて事前登録制で参加人数が限られていたものの、会場が満席となる約100人もの多くの方々が参加されました。
ライソゾーム病は希少難病であるため、第一に病気を知ってもらい、さらに正しく理解してもらうことが重要でと考えられました。
今後も各種のイベントを通して、多くの方に“ライソゾーム病”を知ってもらうさまざまな企画を予定しています。
お楽しみに。
【主催】一般社団法人 Sakura Network Japan
【共催】三井住友銀行 SMBCパーク栄