ライソゾーム病を中心とする希少難病の診断と治療、疾患啓発、そして、“患者と医療・社会をつなぐ”をメインテーマとして、2024年10月5日(土)-6日(日)に名古屋城で、“第15回Sakuraの会- Japan Art Festival 2024-”を開催します。
作品展の公募課題は、“私のすきなこと”です。日常のふとしたことや楽しいことなど、自由なテーマでも受付けています。また、医療相談も予定しています。
是非、お越しください。
私たちは、希少難病の患者さんの支援・疾患啓発、そして、患者と社会をつなぐネットワークとして、毎年、“Sakuraの会”を開催しています。
ライソゾーム病は、ここ数年、酵素補充療法や遺伝子治療など先進的な治療法の開発が進んでいますが、希少疾患であるがためにその疾患や治療に対する正しい知識は、医療関係者の中でも限られています。現実にはその診断が遅れる、または他の疾患と間違えて診断がされてしまうという状況を完全に改善するには至っていません。そのような状況の中でも、“Sakuraの会”の参加者は回数を重ねる毎に増え、ライソゾーム病の啓発および患者支援、そして、患者と社会をつなぐネットワークの輪が少しずつ全国に広がってきています。
ライソゾーム病は希少難病であるため、第一に病気を知ってもらい、そして、少しでも理解してもらうことが大切であると考えられます。そのため、本年度も多くの方々と協力し、“第15回Sakuraの会-Japan Art Festival 2024-”を開催します。
この企画には、難病支援・疾患啓発プロジェクトとして多くの方にライソゾーム病に興味を持っていただき、さらには患者と医療、社会をつなぐネットワークを築き上げるなど重要な意味が含まれています。
また、単に医療の分野だけでなく、継続可能な活動として国内はもとより世界に向けて発信するプロジェクトです。乳がんの“ピンクリボン”や、糖尿病の“ブルーサークル”は医療の一面もありますが、世界中の多くの人たちを巻き込んだグローバルな活動として日本でも様々な形で参加しています。
私たちは、“第15回Sakuraの会–Japan Art Festival 2024-”を日本から世界に向けてのグローバルな活動として情報を発信してゆきたいと考えています。
本事業が、ライソゾーム病の啓発と患者支援、および、希少疾患を持って生まれてくる子どもたちの未来を少しでも明るいものにするとともに、その長きにわたる治療期間への励ましになることを願っています。
ライソゾーム病を中心とする希少難病の診断と治療、疾患啓発、そして、“患者と医療・社会をつなぐ”をメインテーマとして開催し、さらには日本から世界に向けてグローバルに情報を発信してゆきたいと考えています。
“私のすきなこと”をテーマに公募します。
また、日常のふとしたことや楽しいことなど、自由なテーマでも受付けています。
2024年8月1日(木)から2024年9月13日(金)(必着)
2024年10月5日(土)-6日(日)
愛知県名古屋市中区本丸1−1
第一会場:名古屋城 本丸御殿・孔雀之間
第二会場:名古屋城 茶席・書院
無料
※ただし、名古屋城への入城料は必要です。
坪井 一哉 (つぼい かずや)
E-mail :tsuboi1192@gmail.com
公募予定作品数 約120作品
※作品数が規定数を超えた場合は、一次審査を行います。
※出品料は、無料です。
“一般部門”、“患者部門”、“医療者部門”の3部門で公募します。
患者部門は、ライソゾーム病など難病の患者・家族の方を対象とします。
衞藤 義勝 東京慈恵会医科大学 名誉教授
中尾 昭公 名古屋大学 名誉教授
大竹 明 埼玉医科大学 名誉教授
久保田 孝雄 内閣官房総理大臣官邸 前医務室長
臼井 健 静岡社会健康医学大学院大学
副研究科長 教授
奥山 虎之 埼玉医科大学 ゲノム医療科
特任教授
木藤 克之 滋賀医科大学 血液内科 前教授
伊藤 信二 藤田医科大学 岡崎医療センター
脳神経内科 教授
右田 王介 聖マリアンナ医科大学
臨床検査医学・遺伝解析学 教授
樋口 公嗣 鹿児島大学大学院
心臓血管・高血圧内科学 特任准教授
長谷川 真成 山口県立総合医療センター
小児科 診療部長
古城 真秀子 岡山医療センター 小児科 医長
木本 文平 碧南市藤井達吉現代美術館 館長
坪井 一哉 名古屋セントラル病院
ライソゾーム病センター センター長
山本 浩志 名古屋セントラル病院
ライソゾーム病センター
副センター長
伊藤 公人 ひだまり内科クリニック 院長
患者代表 2名
(敬称略・順不同)
〒453-0801 名古屋市中村区太閤三丁目7番7号
名古屋セントラル病院 ライソゾーム病センター 坪井 一哉
一般社団法人Sakura Network Japan
厚生労働省
愛知県
静岡県
三重県
岐阜県
名古屋市
愛知県医師会
名古屋市医師会
愛知県小児科医会
名古屋市小児科医会
愛知県看護協会
愛知県薬剤師会
愛知県病院薬剤師会
愛知県臨床検査技師会
碧南市藤井達吉現代美術館
愛知太極拳の会
サノフィ(株)
武田薬品工業(株)
住友ファーマ(株)
アミカス・セラピューティクス(株)
名古屋セントラル病院
愛知県精神医療センター
資生堂ジャパン(株)
(株)和装カジウラ
ライソゾーム病を中心とする希少難病の診断と治療、疾患啓発、そして、“誰もが生きやすい社会に~難病とともに~”をテーマとして、2025年3月28日(金)-29日(土)に岡山城で、“第16回Sakuraの会 in 春の岡山城”を開催します。
多くの方々が、難病支援・疾患啓発に興味をもっていただけるよう企画しました。
春の桜が満開の岡山城から多くの人たちに情報を発信してゆきたいと考えています。
是非、お越しください。
私たちは、希少難病の患者さんの支援・疾患啓発、そして、患者と社会をつなぐネットワークとして、毎年、“Sakuraの会”を開催しています。
ライソゾーム病は、ここ数年、酵素補充療法や遺伝子治療など先進的な治療法の開発が進んでいますが、希少疾患であるがためにその疾患や治療に対する正しい知識は、医療関係者の中でも限られています。現実にはその診断が遅れる、または他の疾患と間違えて診断がされてしまうという状況を完全に改善するには至っていません。そのような状況の中でも、“Sakuraの会”の参加者は回数を重ねる毎に増え、ライソゾーム病の啓発および患者支援、そして、患者と社会をつなぐネットワークの輪が少しずつ全国に広がってきています。
ライソゾーム病は希少難病であるため、第一に病気を知ってもらい、そして、少しでも理解してもらうことが大切であると考えられます。そのため、本年度も多くの方々と協力し、“第16回Sakuraの会 in 春の岡山城”を開催します。この企画には、難病支援・疾患啓発プロジェクトとして多くの方にライソゾーム病に興味を持っていただき、さらには患者と医療、社会をつなぐネットワークを築き上げるなど重要な意味が含まれています。
私たちは、“第16回Sakuraの会 in 春の岡山城”を、春の桜が満開の岡山城から“誰もが生きやすい社会に~難病とともに~”をテーマに多くの人たちに情報を発信してゆきたいと考えています。
本事業が、ライソゾーム病の啓発と患者支援、および、希少疾患を持って生まれてくる子どもたちの未来を少しでも明るいものにするとともに、その長きにわたる治療期間への励ましになることを願っています。
ライソゾーム病を中心とする希少難病の診断と治療、疾患啓発、そして、“誰もが生きやすい社会に~難病とともに~”をテーマとして開催し、難病支援・疾患啓発に興味をもっていただけるよう企画しました。
春の桜が満開の岡山城から多くの人たちに情報を発信してゆきたいと考えています。
2025年3月28日(金)-29日(土)
岡山県岡山市北区丸の内2丁目3−1
第一会場:岡山城 不明門
第二会場:岡山城 天守閣
3月28日(金)
司会:岡山医療センター 小児科 医長 古城真秀子
ご挨拶 朝日塾中等教育学校 校長 杉本裕介
ワークショップ2 - 誰もが生きやすい社会に~難病とともに –
司会:朝日塾中等教育学校 主幹教諭 杉原大輔
朝日塾中等教育学校 高等部3年 本間光海
3月29日(土)
ワークショップ3 - サイエンスとアート -
司会:岡山医療センター 小児科 医長 古城真秀子
講演2 健康セミナー
司会:聖マリアンナ医科大学
臨床検査医学・遺伝解析学 教授 右田王介
ご挨拶 岡山医療センター 病院長 柴山 卓夫
講演3
司会:名古屋セントラル病院
ライソゾーム病センター
センター長 坪井一哉
表彰式
名古屋セントラル病院
ライソゾーム病センターセンター長 坪井一哉
最優秀賞 1名
優秀賞 2名
(敬称略)
※開催期間中, 有志による写真展 医療相談を行います
無料
※ただし、岡山城への入城料は必要です。
古城 真秀子 (ふるじょう まほこ)
E-mail :furujo.mahoko.ra@mail.hosp.go.jp
坪井 一哉 (つぼい かずや)
E-mail :tsuboi1192@gmail.com
公募予定作品数 約30作品
※作品数が規定数を超えた場合は、一次審査を行います。
※出品料は、無料です。
古城真秀子 岡山医療センター 小児科
坪井 一哉 名古屋セントラル病院
ライソゾーム病センター
日本ムコ多糖症患者家族の会
杉原大輔 朝日塾中等教育学校 主幹教諭
本間光海 朝日塾中等教育学校 高等部3年
その他に、講演者に依頼予定
(敬称略・順不同)
“私のすきなこと”をテーマに公募します。
また、日常のふとしたことや楽しいことなど、自由なテーマでも受付けています。
2025年1月20日(月)から2025年2月28日(金) (必着)
〒701-1192 岡山市北区田益1711-1
岡山医療センター 小児科 古城 真秀子
一般社団法人Sakura Network Japan
厚生労働省
岡山県
岡山県教育委員会
岡山市
岡山県医師会
岡山県小児医会
岡山県看護協会
サノフィ(株)
武田薬品工業(株)
住友ファーマ(株)
アミカス・セラピューティクス(株)
朝日塾中等教育学校
岡山医療センター
名古屋セントラル病院
愛知太極拳の会
ホームページをリニューアル公開しました。
あわせて当サイトのアドレスも変更になりました。
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第14回Sakuraの会-Japan Art Festival 2023-
2023年10月14日(土)-15日(日)に名古屋城にて、“第14回Sakuraの会-Japan Art Festival 2023-”を開催しました。
全国から約200点にもおよぶ多くの作品が出品され、一次審査で入選した約150点を会場に展示しました。
愛知健康セミナー
私たちは、ライソゾーム病の疾患の啓発および患者支援として様々な教育機関や企業などで“健康セミナー”を開催しています。三井住友銀行SMBCパーク栄にて、難病“ライソゾーム病”の疾患啓発のための講演会を開催しました。