1年365日(366日)の中には、それぞれの日に応じてさまざまな記念日があります。そして、それぞれの記念日には、それぞれの意味があります。日本では、「ひな祭り」「七夕」など、伝統的な行事として定着しているものから、文化的、歴史的、産業的な発展に加え、業界や企業がそのPR効果を目的に制定したものまで様々です。
私たちはライソゾーム病の疾患啓発を目的に、一般社団法人日本記念日協会に“ライソゾーム病の日(9月22日)”を申請し、2019年5月13日、正式に制定(認定)されました。
今後も、“シルバーウィング”とともに、“Sakuraの会-Japan Art Festival”など様々な講演会や研究会をはじめ、新聞・メディアなどを通じて広く疾患啓発や情報発信を行っていく予定です。
“ライソゾーム病の日”は、産経新聞や毎日新聞に掲載されました。発行部数は100万部以上になります。少しでも多くの人たちが、ライソゾーム病について考えるきっかけになればと願っています。
◇2021年9月22日 産経新聞 東日本版 朝刊
『9月22日 ライソゾーム病の日』掲載
◇2021年9月22日 産経新聞 西日本版 朝刊
『9月22日 ライソゾーム病の日』掲載
◇2022年5月1日-3日 毎日新聞 全国版カラー(5段)
『ライソゾーム病、子供たちの叫びが聴こえますか?』掲載
『第13回Sakuraの会-Japan Art Festival 2022-』の紹介
『シルバーウィング』の紹介
◇2022年9月22日 産経新聞 東海・北陸版 全紙カラー
『ライソゾーム病の日』掲載
『第13回Sakuraの会-Japan Art Festival 2022-』の紹介
『シルバーウィング』の紹介
◇2023年9月22日 産経新聞 東海・北陸版 全紙カラー
『ライソゾーム病の日』掲載
『第14回Sakuraの会-Japan Art Festival 2023-』の紹介
『シルバーウィング』の紹介
“9月22日”の由来は、ライソゾーム病の代表的な疾患であるファブリー病の原因遺伝子が、X染色体q22(キュウ・ニー・ニー)であることから“9月22日”としました。
また、ライソゾーム病の疾患啓発のシンボルマーク“シルバーウィング”の活動を開始したのも、2012年9月22日であることから、疾患啓発を行う上で最もシンボリックな記念日と考えました。
この記念日が、ライソゾーム病の疾患啓発と患者支援、および、希少疾患を持って生まれてくる子どもたちの未来を少しでも明るいものにするとともに、その長きにわたる治療期間への励ましになることを願っています。
※“ライソゾーム病の日”は、一般社団法人日本記念日協会に、2019年5月13日付けで登録されました。