ライソゾーム病セミナー

ライソゾーム病セミナー2018 in 愛知

概要

世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day: RDD）は、例年2月最終日に世界各地で開催されている難病・希少疾病についての啓発イベントです。日本では、全国約40カ所で開催されています。
今回、私たちは、難病・希少疾病の患者さんの支援、そして、患者と医療、社会をつなぐ“絆（きずな）”を願い、2018年2月22日（木）-23日（金）に名古屋セントラル病院にて、希少難病の支援・啓発を行うため“ライソゾーム病セミナー2018 in 愛知”を開催しました。
当日は、疾患啓発ポスターの閲覧を含め、2日間で約300名の方が参加されました。特に、2月23日（金）の講演会には、1階と2階フロアーが満席となる多くの方々が参加されました。

講演1

“ライソゾーム病について”では、希少難病の「ライソゾーム病」とはどのような病気なのか、病気を知らない一般の方々にもわかりやすく解説しました。

講演2

“難聴・耳鳴りについて”では、日常で困っている難聴や耳鳴りの症状や、それに伴う生活上の注意点などわかりやすく解説しました。また、補聴器にもいろいろな選択肢があることにも触れ、疾患の啓発を行いました。

さらに、特別企画としては、金城学院大学のハンドベルクワイアの皆さんに協力を頂き、ハンドベルの生演奏をしていただきました。計6曲の生演奏に加え、アンコールとしてさらに2曲を演奏していただき、多くの方々が冬の寒さを忘れハンドベルの美しい音色に聴き入っておられました。

ライソゾーム病は希少難病であるため、第一に病気を知ってもらい、さらに正しく理解してもらうことが重要でと考えられます。今後も各種のイベントを通して、多くの方に“ライソゾーム病”を知ってもらうさまざまな企画を予定しています。

お楽しみに。

テーマ

ライソゾーム病の疾患啓発および患者と家族、医療、社会とのネットワークとして『つながるちから　〜take action NOW!〜』をテーマに開催しました。

会場・日時

名古屋セントラル病院1F特設会場（正面玄関エントランスホール）
2018年2月22日（木）、23日（金）

参加費

無料

プログラム

第1日目　2018年2月22日（木）
“世界希少・難治性疾患の日”の公式ポスター及びライソゾーム病の疾患啓発ポスターを、外来フロアーに掲示しました。

第2日目　2018年2月23日（金）

13時00分-13時15分

開会の挨拶
　　名古屋セントラル病院　ライソゾーム病センター　坪井一哉
講演1　ライソゾーム病について
　　名古屋セントラル病院　ライソゾーム病センター　坪井一哉

13時15分-13時40分

金城学院大学ハンドベルクワイアの生演奏（第1部）

Gaudeamus
God of Grace and God of Glory
Singin' in The Rain
Grande Valse Brillante

13時40分-13時55分

講演2　ライソゾーム病の症状 – 難聴・耳鳴りについて
名古屋セントラル病院　ライソゾーム病センター　山本浩志

13時55分-14時20分

金城学院大学ハンドベルクワイアの生演奏（第2部）

Somewhere Over The Rainbow
Disney Fantasy Bells On Parade

14時20分-14時30分

公式ポスターの紹介
名古屋セントラル病院　ライソゾーム病センター　坪井一哉

閉会の挨拶
大同病院　血液・化学療法部　伊藤公人

第1部演奏曲
1.Gaudeamus～Let Us Be Joyful～　ガウデアムス～レット・アス・ビー・ジョイフル
Arnold B. Sherman作曲

ガウデアムスとはラテン語で喜び祝うという意味です。ハンドベルのために作られたこの曲は明るく華やかな曲調で、歯切れの良いリズムが繰り返されます。

2.God of Grace and God of Glory　新生讃美歌　575番　栄えのみ神よ
John Hughes 作曲
Anna Laura Page編曲

1930年世界恐慌の影響を受けたバプテスト教会の牧師が、「我々に立ち向かう知恵と勇気を与えて下さい」と神に祈り、作詞した讃美歌です。輝かしい音色が印象的なこの曲は、ウィリアム王子とキャサリン妃の結婚式でも歌われました。

3.Singin’ in The Rain　雨に唄えば
Nacio Herb Brown作曲
Toshikazu Yoshida編曲

アメリカのミュージカル映画「雨に唄えば」の主題歌として使用されました。土砂降りの雨の中で歌いながらタップダンスを踊る名シーンをハンドベルとマレットというバチを用いて表現致します。

4.Grande Valse Brillante　華麗なる大円舞曲
F.Chopin作曲
Toshikazu Yoshida編曲

「ピアノの詩人」と呼ばれたショパンは、数多くの作品を残しています。その中でも最初に出版されたこのワルツは、実際の舞踏曲として当時の上流貴族たちに親しまれていました。

第2部演奏曲
1.Somewhere, Over the Rainbow Harold Arlen　虹の彼方に
Cameron Scott Hagler作曲

ミュージカル映画「オズの魔法使い」の主題歌です。1939年にジュディ・ガーランドによって歌われ、世界中に知れ渡りました。この曲は、夢見る少女ドロシーがまだ見ぬ世界への憧れを歌うシーンで用いられています。

2. Disney Fantasy Bells on Parade
ディズニー・ファンタジー・ベルズ・オン・パレード Toshikazu Yoshida編曲

世界中のディズニーパークのナイトパレードで使用されている「エレクトリック・ファンファーレ」、「バロック・ホウダウン」を初めとするメドレーです。不思議の国のアリスより「不思議の国のアリス」、三匹の子豚より「狼なんかこわくない」、リトルマーメイドより「パート・オブ・ユア・ワールド」の5曲から構成されています。

～金城学院大学ハンドベルクワイア～

金城学院大学ハンドベルクワイアは、音楽宣教師であったM.I.Kelly先生の「ハンドベルは神様への讃美と人々の幸せのために用いる楽器である」という精神を受け継いで活動しています。学内での演奏をはじめ、毎年クリスマスコンサート、卒業コンサートなども行っております。結成43年目を迎えた今年も、多くの方々に素敵な演奏を届けていきたいと思います。

主催　一般社団法人 Sakura Network Japan
後援　愛知県、名古屋市、愛知県医師会、名古屋市小児科医会
協力　名古屋セントラル病院、金城学院大学ハンドベルクワイア

ライソゾーム病セミナー2019 in 愛知

趣旨

世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day: RDD）は、例年2月最終日に世界各地で開催されている難病・希少疾病についての啓発イベントです。日本では、全国約40カ所で開催されています。

今回、私たちは、難病・希少疾病の患者さんの支援、そして、患者と医療、社会をつなぐ『絆（きずな）』を願い、2019年2月22日（金）に名古屋セントラル病院にて、希少難病の支援・啓発を行うため“世界希少・難治性疾患の日ライソゾーム病セミナー2019 in 愛知”を開催しました。

当日は、疾患啓発ポスターの閲覧を含め、約300名の方が参加されました。特に、ハンドベルの生演奏には、1階と2階フロアーが満席となる多くの方々が参加されました。

講演1

講演2

“生活を豊かにする睡眠について”では、日常で誰もがあまり気に掛けずに取っている“睡眠”について、その効果や質を高めるために意識すべきことなどを医学的観点や、生活上の注意点を通してわかりやすく解説しました。

さらに、特別企画としては、金城学院大学のハンドベルクワイアの皆さんに協力を頂き、ハンドベルの生演奏をしていただきました。計10曲の生演奏に加え、アンコールとしてさらに2曲を演奏していただき、多くの方々が冬の寒さを忘れハンドベルの美しい音色に聴き入っておられました。

お楽しみに。

テーマ

ライソゾーム病の疾患啓発および患者と家族、医療、社会とのネットワークとして、『きょうも、あしたも、そのさきも　～the 10th anniversary of RDD Japan～』をテーマに開催しました。

会場・日時

名古屋セントラル病院1F特設会場（正面玄関エントランスホール）
2019年2月22日（金）13時より14時30分

参加費

無料

プログラム

13時00分-13時15分

開会の挨拶
名古屋セントラル病院　ライソゾーム病センター　坪井　一哉

講演1　ライソゾーム病について
名古屋セントラル病院　ライソゾーム病センター　坪井　一哉

13時15分-13時40分

金城学院大学ハンドベルクワイアの生演奏（第1部）

Caprice
Beside still waters
I sing the mighty power of god
Canon in　Ⅾ
All Creatures of Our God and King

13時40分-13時55分

講演2　生活を豊かにする睡眠について
名古屋セントラル病院　ライソゾーム病センター　山本浩志

13時55分-14時20分

金城学院大学ハンドベルクワイアの生演奏（第2部）

At the Movies
Fairest Lord Jesus
The Bells of Notre Dame
Colors of the wind
When You Wish Upon a Star
One 「コーラス・ライン」より

14時20分-14時30分

Sakura Network Japan　の活動の紹介
名古屋セントラル病院　ライソゾーム病センター　坪井　一哉

閉会の挨拶
大同病院　血液・化学療法内科　部長　　伊藤公人

第1部演奏曲
1.Caprice　カプリス　　Cynthia Dobrinski作曲
「Caprice」とは「気まぐれ」という意味で、弾むようなリズムと明るい曲調が特徴的です。初めと最後に登場する軽快なメロディーと、中間部の優しく穏やかな旋律によって、対照的な音色を奏でます。

2.Beside Still Waters 水辺にて　　Howard F. Starks作曲
この曲は、ペンシルベニア州のグレース・ルーテル教会で開催されたハンドベルフェスティバルのために作られました。美しく穏やかな音色で、幻想的な水辺の情景を表現致します。

3. I Sing the Mighty Power of God（Traditional German Carol）
讃美歌21　357番　力に満ちたる　Cynthia Dobrinski編曲
太陽や風、荒波をも治めることが出来る、神の偉大さを称える思いが込められた讃美歌です。「Hosanna, Loud Hosanna」というタイトルで、子どもたちを中心に教会などで広く親しまれています。

4. Canon in D　カノン　二長調　　Johann Pachelbel作曲
William H. Griffin編曲
17世紀にドイツの作曲家、ヨハン・パッヘルベルによって作られました。誰もが耳にしたことのあるこの曲は、卒業式などのイベントを中心に多くの人に親しまれています。

5. All Creatures of Our God and King
讃美歌21　223番　造られたものは　　Cynthia Dobrinski編曲
太陽、水などの自然を造られた神に感謝し褒め称える讃美歌として、世界中で広く歌われています。美しく華やかなメロディーが神への讃美を表現します。

第2部演奏曲
1. At the Movies　「アット・ザ・ムービーズ」　　Douglas E. Wagner編曲
映画『ローズ』より「ローズ」、映画『風と共に去りぬ』より「タラのテーマ」、映画『ロビン・フッド』より「I Do It For You」、映画『炎のランナー』より「炎のランナー」、映画『ホーム・アローン』より「Some Where In My Memory」の5曲が登場するメドレーです。

2. Fairest Lord Jesus　讃美歌21 482番わが主イェス　いとうるわし
Barbara B. Kinyon編曲
19世紀にドイツで作られ、ポーランドで親しまれてきました。ディズニー映画『アナと雪の女王』のオープニングでは、この曲の影響を受けた「ヴェリィ」が使用されています。

3. The Bells of Notre Dame　ノートルダムの鐘　 Alan Menken作曲
Valerie W. Stephenson編曲
孤独な鐘突きの青年、カジモドの人生を描いたディズニーの長編アニメーション映画『ノートルダムの鐘』のオープニングテーマです。パリの街に鳴り響く鐘の音を、ハンドベルとチューブラーベルを用いて表現致します。

4. “Colors of the Wind” from Pocahontas
「カラー・オブ・ザ・ウィンド」ポカホンタスより　Alan Menken作曲
Paul and Sue A. McKlveen編曲
アメリカ先住民の女性とイギリス人探検家の切ない恋愛を描いた、ディズニーの長編アニメーション映画『ポカホンタス』の挿入歌です。主人公が、自然の美しさや素晴らしさを歌うシーンで使用されました。

5. When You Wish Upon a Star　星に願いを Leigh Harline作曲
1940年に公開されたディズニーの長編アニメーション映画『ピノキオ』の主題歌で、妖精がピノキオに魔法をかけるシーンで使用されました。夜空に星が瞬く様子を美しいハンドベルの音色で表現しています。

6. “One” from A Chorus Line　「ワン」コーラス・ラインより　　Marvin Hamlisch作曲
Kazuko Okamoto編曲
この曲は、1975年に初演されたブロードウェイ・ミュージカル「コーラス・ライン」のフィナーレを飾ったことで、世界中で大ヒットしました。舞台に全てを捧げる純粋でひたむきな若者たちが華麗に歌い踊る様子が表現されています。

～金城学院大学ハンドベルクワイア～
金城学院大学ハンドベルクワイアは、音楽宣教師であったM.I.Kelly先生の「ハンドベルは神様への讃美と人々の幸せのために用いる楽器である」という精神を受け継いで活動しています。学内での演奏をはじめ、毎年クリスマスコンサート、卒業コンサートなども行っております。結成44年目を迎えた今年も、多くの方々に素敵な演奏を届けていきたいと思います。