私たちは、ライソゾーム病の疾患啓発と患者さんの支援を目的に毎年“Sakuraの会”、を開催しています。ライソゾーム病は、ここ数年、酵素補充療法・遺伝子治療など先進的な治療法の開発が進んできていますが、希少疾患であるがためにその疾患や治療に対する正しい知識は、医療関係者の中でも限られています。現実にはその診断が遅れる、または他の疾患と間違えて診断がされてしまうという状況を完全に改善するには至っていません。

そのため、ライソゾーム病について少しでも知っていただくために、昨年に引き続き新聞などメディアを活用した情報発信を予定しています。

これまで、産経新聞、毎日新聞、読売新聞、スポーツ報知新聞などに掲載し、疾患啓発や情報発信などを行ってきました。今後は、さらに広く展開にしていく予定です。

◇2021年9月22日　産経新聞　東日本版　朝刊
『9月22日　ライソゾーム病の日』掲載

◇2021年9月22日　産経新聞　西日本版　朝刊
『9月22日　ライソゾーム病の日』掲載

◇2021年10月18日　スポーツ報知　朝刊
『子どもたちの叫びがきこえますか？　知ってください、ライソゾーム病のこと』掲載

◇2021年10月20日　読売新聞　朝刊
『子どもたちの叫びがきこえますか？　知ってください、ライソゾーム病のこと』掲載

◇2022年1月21日　産経新聞　朝刊
『ライソゾーム病、子供たちの叫びが聴こえますか？』掲載
『シルバーウィング』の紹介

◇2022年2月28日　毎日新聞　夕刊
『ライソゾーム病、子供たちの叫びが聴こえますか？』掲載
『シルバーウィング』の紹介

◇2022年5月1日-3日　毎日新聞　全国版カラー（5段）
『ライソゾーム病、子供たちの叫びが聴こえますか？』掲載
『第13回Sakuraの会-Japan Art Festival 2022-』の紹介
『シルバーウィング』の紹介

◇2022年9月22日　産経新聞　東海・北陸版　全紙カラー
『ライソゾーム病の日』掲載
『第13回Sakuraの会-Japan Art Festival 2022-』の紹介
『シルバーウィング』の紹介

◇2023年9月22日　産経新聞　東海・北陸版　全紙カラー
『ライソゾーム病の日』掲載
『第14回Sakuraの会-Japan Art Festival 2023-』の紹介
『シルバーウィング』の紹介