ファブリー病はどのように親から子へ遺伝するのか、遺伝子の検査でどのようなことがわかるのか等を、Q&A形式で紹介した、ご家族で読んでもらいたい冊子です。
ファブリー病の患者さんが親族や結婚を考えるパートナーに病気について伝えるかどうか等の悩みや、学校、就職、結婚、出産等のライフイベントについて、Q&A形式でご紹介した冊子です。
ファブリー病がどんな病気でどんな症状が現れ、治療や治療費用はどうなのか等、ファブリー病が疑われたときに気になることをQ&A形式でご紹介した冊子です。
遺伝カウンセリングでどんなことを相談できるのか、カウンセリングの場所や時間、費用等、ファブリー病で遺伝カウンセリングを受けるかどうか迷っている方の後押しをする情報をQ&A形式でご紹介した冊子です。
ファブリー 十人十色 Vol.1
ファブリー 十人十色 Vol.2
ファブリー 十人十色 Vol.3
ファブリー 十人十色 Vol.4
ファブリー 十人十色 Vol.5
ファブリー 十人十色 Vol.6
手足の痛みや、汗をかきにくい、心臓や腎臓の病気などをきっかけに、診断のつくことの多いファブリー病について、患者さんやご家族に病気を理解してもらい、患者さんがよりよい生活を送るために役立ててもらうための冊子です。
学校生活の中でファブリー病の患者さんが注意すべき点を紹介した、学校の先生や保健の先生に渡していただくためのパンフレットです。
ファブリー病患者さんと一緒に働く職場の方々に、ファブリー病を知っていただくためのパンフレットです。
ファブリー病トリビアやファブリー病クイズを解きながら、ファブリー病がわかる動画です。研修医の佐野玲愛がナビゲートします。
ファブリー病がどんな病気かを紹介した動画です。
2つの病気の遺伝子の変化の伝わり方、「X連鎖性劣性遺伝」について紹介しています。
ファブリー病の家族歴確認の重要性について紹介しています。