ゴーシェ 十人十色 Vol.1

ゴーシェ病患者さんの体験談。3歳の頃から足の痛みを感じ、X線検査で骨の様子に違和感があったことから、ゴーシェ病Ⅰ型と診断され、入退院を繰り返した40代の患者さん、他の患者さんとの出会いや自分らしく暮らせるようになった体験を紹介しています。

ゴーシェ 十人十色 Vol.2

ゴーシェ病患者さんの体験談。はやくから神経症状があらわれて、発達障害、てんがん、白血病、脳性麻痺などを疑われた後、生後8ヵ月でゴーシェ病Ⅱ型と診断されたBちゃん。その後も胃瘻造設や人工呼吸器の装着、在宅医療などさまざまな決断を経て、娘との時間をなにより大切にしたいというご両親とともに過ごしています。

ゴーシェ病の理解のために

ゴーシェ病は、おなかが腫れる（肝臓や脾臓が大きくなる）、貧血、出血、骨折しやすい、てんかん、発達の遅れなどのさまざまな症状がみられ、血液検査や骨髄検査などで診断される病気であることを、患者さんやご家族にわかりやすく紹介し、患者さんがよりよい生活を送るために役立ててもらうための冊子です。

ゴーシェ病がどんな病気かを紹介した動画です。