My Brother MPS and Me!　ぼくと弟とMPS

グレッグの弟のダニエルはムコ多糖症。弟が大好きなグレッグの目線で、楽しく遊び、ムコ多糖症を治療するダニエルとの日々を紹介した絵本。ムコ多糖症をより深く知るだけでなく、周りの方へのご説明の際にも、お役立ていただける一冊です。アメリカの遺伝カウンセラーの作者とファブリー病患者のイラストレーターによる絵本を日本語訳し、お子さんにも読んでもらえるようにしました。

ムコ多糖症の理解のために

ムコ多糖症は、グルコサミノグルカンを分解する酵素が働きが弱いまたはないために、おなかが膨れる（肝臓や脾臓が大きくなる）、中耳炎をくり返す、大きないびき、身長が伸びにくい、骨の変形など、小さな子どもから大人までさまざまな症状が起こる病気です。ムコ多糖症について、患者さんやご家族にわかりやすく紹介し、患者さんがよりよい生活を送るために役立ててもらうための冊子です。

ムコ多糖症を知っていただくために

ムコ多糖症でみられる主な症状や治療を紹介しています。患者さんのこれまでの歩みや周りの方々に知っておいてほしい治療の状況や対処法をメモし、活用いただけるパンフレットです。

ムコ多糖症がどんな病気かを紹介した動画です。