「ファブリー病ひろば」サイトでは、ファブリー病の患者さん とご家族向けにファブリー病の病態や日常生活における注 意点などをわかりやすく紹介しています。

「TSUNAGU」はファブリー病患者さんの声とドクターの声を かたちにしたノートです。患者さんが毎日の体調や気づきを 記録し、診察時にドクターと共有することで、適切なタイミ ングで適切な治療を行い、患者さんの QOL（生活の質）向上に つなげます。 

ファブリー病は遺伝する病気ですが、さまざまな治療法があり、早期 にファブリー病と診断し、適切なタイミングで適切な治療を行うことで、 患者さんの QOL（生活の質）向上につなげることができます。 ファブリー病の早期発見のために、家系図を使った遺伝カウンセリ ングの大切さをドクターが解説した動画です。